Družino Strajnar sestavljajo mama Hana, oče Grega, triletna Evelin in 20-mesečni Izak. Na prvi pogled bi lahko rekli, da gre za običajno mlado slovensko družino. A videz lahko vara.
Hanina in Gregorjeva prvorojenka se je rodila s hudo in zelo redko gensko napako, zaradi katere je v svojem razvoju zelo ovirana. S kratkim videom o njeni zgodbi (glej spodaj) sta se nedavno dotaknila tudi srca širše javnosti.
Pred dnevi sta si vzela čas, da svojo izkušnji družine podelita z Iskreni.net. Ob sončnem zahodu smo ob sočnem sadju na mizi posedli v senco stare jablane pred hiško v predmestju Ljubljane, kjer sta trenutno podnajemnika …
Grega, Hana, če začnemo na začetku: Kako bi s svojimi besedami predstavila vajino družino?
Grega: Mi smo idealna družina … (smeh)
Hana: … mama, ata, dva otroka, hišica na deželi …
Grega: … oba imava visoko izobrazbo, nimava “pufov”, no, pa tudi svojega stanovanja ne. (smeh) Kot rečeno, imava dva otroka – punčko in fanta, torej par. Jaz imam službo – še … (smeh). Sva zakonca, ki se trudiva za najin odnos. No, to je še posebej v domeni Hane. Ona je namreč tista, ki vidi potrebo po tem še toliko bolj kot jaz.
Hana: (smeh) Ravno zadnjič sem razmišljala … Grega je bolj steber družine, hodi v službo, skrbi za neko finančno varnost, pa kaj zna “pošraufat”, jaz sem pa bolj tista duhovna polnina v naši hiši, za vzgojo otrok, za molitev, pa tudi za to, da se kdaj skregava … (smeh)
Grega: Če naredimo en povzetek: iz mojega stališča se mi zdi, da smo kar v redu družina, se pravi zelo v redu, Hana pa ponavadi ni čisto enakega mnenja. (smeh)
Vidim, da se rada pošalita na svoj račun … No, pred kratkim sta s kratim videom o hčerki Evelin širši javnosti predstavila pomemben del svojega življenja. Zakaj je Evelin poseben otrok?
Grega: Zato, ker je najina. (smeh) Ne, Evelin je posebna tudi po definiciji, ker je otrok s posebnimi potrebami. Njene posebne potrebe prihajajo iz nekih pomanjkljivosti, s katerimi se je rodila in pač potrebuje dodatno nego. Rodila se je z manjkajočim koščkom kromosoma, se pravi da nima celotne genske zasnove. Zato med drugim nima strukture corpus callosum, ki povezuje obe hemisferi možganov med sabo. Ampak če bi bilo samo to slednje, bi bilo še kar nekaj možnosti, da bi se otrok lahko nekako normalno razvijal. Ni nujno, ampak so primeri, ko posamezniki tudi brez tega živijo normalno življenje. Ker pa je pri njej prisotna genska napaka, je tudi s stališča medicine velik problem. Enostavno je premalo poznan. Točno te vrste genske napake, ki jo ima Evelin, na svetu skoraj ni. Ko sva midva izvedela za to, so nama rekli, da medicina pozna 19 zapisanih primerov, verjetno pa jih je še nekaj več. Ampak številka je v svetovnem merilu res zelo majhna.
Hana: Težko je tudi definirati, ker lahko manjka manjši ali večji del kromosoma, je pa to seveda praktično nemogoče izmeriti.
Grega: Dejstvo je, da bi imeli večje možnosti zadeti glavni dobitek na lotu, kot da se je zgodilo to… (smeh) Ampak, če poenostaviva, pri njej gre za težko duševno in motorično zaostalost. Edina sreča v nesreči je, da se navzven na hitro niti ne opazi.
Hana: Večina ljudi, ko vidi, da imamo voziček za dvojčke, in ker sta zdaj podobne velikosti, dejansko misli, da sta z Izakom dvojčka. Včasih so mi že kar malo moteča vprašanja na to temo. (smeh)
Zdravniki vama torej ob Evelinini diagnozi niso vlili kaj dosti upanja. Ampak kakor vem, nista vrgla puške v koruzo …
Hana: Grega je vrgel puško v koruzo, jaz sem jo šla pa iskat. Potem smo si pa koruzo še spekli … (smeh)
Grega: No, puške res nismo metali v koruzo. Se pa moraš včasih spomnit, kje smo bili in kje smo zdaj, k čemur pomagajo tudi video posnetki, ki smo jih naredili. Evelin se na primer praktično do prvega leta starosti ni premikala. Kakor si jo položil, tako je ostala. Kamor si jo usmeril, tja je bila obrnjena. Očesnega stika ni vzpostavljala, od nje ni bilo nobenega odziva. V glavnem so bili na začetku stalno neki sprehodi od Poncija do Pilata, od tega specialista do drugega … Skratka, spoznaš zdravstveni sistem in specialiste, za katere sploh ne veš, da obstajajo oz. da ga kdo potrebuje. Potem pa si ti tisti, ki jih potrebuješ in si rečeš: Hvala Bogu, da so in da mi to nudijo, samo vsakemu vse od začetka razlagat pa tudi postane kar naporno. Predvsem zato, ker primer nikomur ni poznan in sva dobila več vprašanj kot pa odgovorov. Kot starša pa te zanima predvsem to, kaj lahko narediš za svojega otroka, in potem ugotoviš, da pravzaprav ne moreš naredit ničesar, in da tudi medicina nima vseh odgovorov. Kar manjka staršu takega otroka, je pa predvsem to, da bi ti zdravniki dali neko upanje …
Hana: Če zdaj gledam nazaj, pa je bila ta hoja od zdravnika do zdravnika na nek način zame tudi velika pomoč. Sploh na začetku, ko sem se spočutila popolnoma nemočna, sem se na nek način zdela sama sebi koristna, ker sem šla vsaj k zdravniku z njo. Če bi morala biti takrat cele dneve doma samo z njo, bi se mi najbrž zmešalo, zato mi je bilo v pomoč, da sem hodila z njo okrog in se malo raztresla. Ampak to sedaj spoznavam, takrat je bilo zelo naporno …
Grega: V resnici kar nekaj časa nisva šla čisto v detajle, kaj to pomeni, oziroma sva pričakovala od zdravnikov, da nama bodo postregli z več informacijami: bolezen je takšna in takšna, več si preberita tukaj, če še nista našla, se lahko pridružita tej in tej skupini, kjer bosta izvedela še več … Ampak tega od zdravnikov nisva dobila.
Hana: Sama sva se morala znajti. Vse, kar sva našla v Sloveniji, je nekaj primerov z agenezijocorpus callosum, se pravi s to manjkajočo strukturo, ampak, kot sva že rekla, je toliko različnih primerov. Pri nas je razlog genske narave, pri drugih lahko nekaj drugega in je potem tudi razvoj čisto drugačen. Ko sva našla skupino na Facebooku, ki združuje tistih nekaj primerov te napake, ki jo ima Evelin, se mi je zdelo, kot da so se nama odprla nebesa. (smeh) Spoznaš ljudi s podobnimi problemi, ki prestajajo isto in te razumejo, čeprav na daljavo … Smo si kar podpora eden drugemu.
Grega: Pa nekoliko bolje je potem zadovoljena potreba po informacijah …
Intervju si lahko v celoti preberete na: iskreni.net
